Mielipiteet
Lukijan mielipide: Huonosti tunnettu ME/CFS on sairaus
Krooninen väsymysoireyhtymä, ME/CFS, on maassamme huonosti tunnettu ja väärinymmärretty sairaus. Moni sairastuu siihen jonkin infektion myötä, joten tiedetään, että arvioitu potilasmäärä 10 000 on nousussa. Moni long covid -potilas on jo saanut ME/CFS-diagnoosin.
ME/CFS (suom. myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä) on vakava ja krooninen fyysinen sairaus, joka vaikuttaa moniin elinjärjestelmiin ja on voimakkaasti toimintakykyä lamauttava. Arviolta 75 prosenttia potilaista on työkyvyttömiä.
Sairastunut henkilö on oikeutettu hoitoon ja sosiaaliturvaan. ME-potilaiden kohdalla tämä toteutuu yleisesti ottaen huonosti, sillä sairautta kohtaan on vääriä käsityksiä ja asenteita.
ME/CFS ei ole oireyhtymä, kuten suomenkielinen nimi harhaanjohtavasti väittää. Se ei ole myöskään niin sanottu toiminnallinen häiriö eli psykosomaattinen tila, jollaisena sitä myös pidetään.
Uusin kansainvälinen tautiluokitus nimenomaisesti erottelee sairauden niin sanotuista. toiminnallisista häiriöistä ja luokittelee sen neurologisten sairauksien ryhmään. Ei ole siksi oikein, että esimerkiksi Helsingin yliopistollisen sairaalan (HUS) alueella ME-potilaita ohjataan hoitoon niin sanotun toiminnallisten häiriöiden klinikalle, tai että ylipäänsä oikeanlaista hoitoa – ja ensin diagnoosia– on vaikea saada.
Sairauden diagnosointi- ja hoitolinjaukset ovat selkeästi nähtävillä vuonna 2021 julkaistussa hoitosuosituksessa. Terveydenhoitohenkilökunnan on perehdyttävä niihin.
ME-kouluttaja, fysioterapeutti Hanna Markkula on tehnyt sairautta ja sen hoitoa ansiokkaasti tunnetuksi pitämällä koulutuksia ympäri Suomen. Tampereella 7.–8.10. järjestettävä kansainvälinen "ME/CFS ja long covid – hoito ja kuntoutus" -konferenssi jakaa myös tietoa molempien sairauksien hoito- ja kuntoutuskäytännöistä.
Sosiaaliturvan osalta on tavallista, että ME-potilas ei saa minkäänlaista sairausperusteista sosiaaliturva. Sairauspäivärahaa ei yleensä ME/CFS-diagnoosilla myönnetä, saati kuntoutustukea tai sairauseläkettä. Moni ME-potilas elää sairautensa takia lähes tai täysin kotinsa neljän seinän sisällä – näkymättömänä – ja köyhyysrajan alapuolella.
Sosiaaliturvan epäkohtia pyrkii korjaamaan meneillään oleva kansalaisaloite "Kelan ja eläkevakuutusyhtiöiden noudatettava lakia kaikkien sairauksien kohdalla sairausperusteisia etuuksia haettaessa". Siinä vaaditaan, että potilaan jäljellä oleva toimintakyky otetaan arvioinnin keskiöön diagnoosin sijaan, ja potilaat asetetaan samalle viivalle sairauden nimestä riippumatta.
On tullut aika tunnistaa ja tunnustaa ME/CFS fyysisenä sairautena ja luoda kattavasti ympäri Suomen sairauden hoitosuositukseen perustuvia hoitopolkuja.
On myös aika – lopultakin – tarjota ME-potilaille tasa-arvoisesti se sosiaaliturva, johon heillä hoidon lisäksi on oikeus.
Myös EU kehottaa kaikkia jäsenvaltioitaan toteuttamaan määrätietoisesti tarvittavat toimet sen varmistamiseksi, että ME/CFS tunnustetaan asianmukaisesti.
ME-potilas ja hänen lähipiirinsä
Julkaisemme kirjoituksen poikkeuksellisesti nimimerkillä