Mielipiteet

Lukijan mielipide: Työikäiselle muistisairaalle ei ole hoivapalveluita

Suomessa on arviolta 7 000 alle 65-vuotiasta etenevää muistisairautta sairastavaa ihmistä.

Nykypäivän työelämä paljastaa muistiongelmat usein varhaisessa vaiheessa, mutta työikäisillä etenevää muistisairautta ei osata aina epäillä, ja se saatetaan virheellisesti diagnosoida esimerkiksi työuupumukseksi, masennukseksi tai päihteiden käytöstä johtuvaksi unohteluksi ja lääkityksen aloittaminen viivästyy. Lääkityksen aloittaminen ajoissa on erittäin tärkeää sairauden etenemisen hidastamisessa.

Nuoren viisikymppisen puolison ja perheen toisen vanhemman sairastuminen muistisairauteen on järkytys sairastuneelle, puolisolle ja vielä aika nuorille lapsille. Normaalisti tuossa iässä lapset ovat juuri muuttaneet kotoa opiskelemaan ja ajatellaan, että puolisoilla alkaa uusi nuoruus.

On aivan eri asia nuoren aktiivisen työikäisen kumppanin ja perheenjäsenen sairastuminen muistisairauteen kuin ei enää omassa perheessä asuvan iäkkään vanhuksen sairastuminen vaikka sekin on erittäin valitettavaa.

Diagnoosin tultua nuori muistisairas perheineen on omillaan. Muistihoitajan palvelut on tarkoitettu yli 65-vuotiaille muistisairaille. Eri tahoilla vain sanotaan, että asia ei kuulu meidän palvelutarjontaamme. Minuakin alussa eniten opasti oma työterveyslääkäri: mitä sairaus tarkoittaa ja miten lähteä etenemään kelan ja soten kanssa.

Normaalisti muistisairas on iäkäs henkilö, jota eläkkeellä oleva omaishoitajapuoliso on kiintymyksen osoituksena ja yksinäisyydenpelossa sekä soten aktiivisen houkuttelun tuloksena hoitanut kotona ihan melkein loppuun saakka ja saanut vähän omaishoitajan tukea. Muistisairaan eläkekin on ollut tarpeen elämiseen. Kun kotihoito ei enää onnistu, niin iäkäs muistisairas siirtyy sitten jo aika hauraana tehostettuun hoivaan. Hänen kuntonsa on jo aika heikko; ei juurikaan enää liiku ja puhu. Hoiva on lähinnä peruselintoimintojen ylläpitoa.

Nuori työikäinen muistisairas on sairastunut aktiivisessa elämänvaiheessa keskellä kiireistä työ- ja perhe-elämää. Hänen fyysinen kuntonsa on hyvä. Hän on tottunut osallistumaan arjen pyöritykseen ja aktiiviseen vapaa-aikaan. Omaiset tässäkin tapauksessa yrittävät hoitaa nuorta muistisairasta kotona oman työn ja opiskelun rinnalla uupumisen partaalle asti.

Nuori muistisairas kaipaa sairastuttuaankin aktiviteetteja ja toimintaa elämäänsä. Elämää, johon hän on tottunut. Tuttujen toimintojen jatkaminen niillä kyvyillä ja taidoilla, mitkä omaa, tuottavat mielihyvää ja mielekkyyttä elämään sekä ylläpitää kuntoisuutta. Elämä tuntuu ihmisarvoiselta.

Tehostettu hoiva muistisairaille sotessa ja hoivakodeissa on rakennettu koskemaan vain iäkkäitä ja hauraita vanhuksia. Tuottoa tavoittelevat hoivakotiyritykset ovat suunnitelleet iäkkäiden muistisairaiden hoitamiseksi tiukat konseptit, joista ei haluta poiketa. Siistijät siivoavat ja hoitajat jakavat keskuskeittiöstä tulleet ruoka-annokset. Ohjelmana on lähinnä istumista ja lehden lukemista. Pienellä aidatulla alueella voi ulkoilla.

Hoivakotien nettisivuilla hehkutetaan yksilöllistä ja asukkaiden tarpeista lähtevää hoivan tarjontaa. Nuoren muistisairaan aktiviteettien ei tarvitse olla mitään sirkushuveja vaan esimerkiksi mahdollisuus osallistua arjen toimintoihin ja jatkaa voimien mukaan harrastusta, josta on pitänyt. Liikunnan harjoittaminen on tärkeää kunnon ylläpidossa ja sairauden etenemisen hidastamisessa.

On jopa julmaa laittaa nuori muistisairas vain istumaan iäkkäiden ihmisten seuraan hoivakotiin, jossa ei ole mitään aktiviteettia eikä puhekumppania. Parantumattomasti sairasta lastakin kannustetaan leikkimään eli tekemään, mikä hänelle on luontaista ja tuo mielihyvää. Ei lasta laiteta yksin istumaan aikuisten seuraan ja hoideta samalla lailla aikuisten kanssa.

Nuoren muistisairaan omaisille on erittäin raskasta ja surullista, kun heitä painostetaan hyväksymään iäkkäiden muistisairaiden hoivapaikka, kun tietää, että nuori muistisairas passivoituu ja taantuu nopeasti tällaisessa hoivapaikassa.

Miksi nuoret muistisairaat on unohdettu? Johtuuko asia osaamisen ja ymmärryksen puutteesta vai piittaamattomuudesta?

Muistisairaudet ovat viime aikoina lisääntyneet myös nuorilla. Kyllä yhteiskunnan pitäisi jo herätä asia hoitamaan kuntoon.

Eeva Heikkinen

nuoren muistisairaan työssäkäyvä puoliso

Puolanka